C’est quoi la SEP ?
Beaucoup de contenus sont accessibles sur le web et expliquent clairement ce qu’est la sclérose en plaques. Retrouvez quelques bonnes adresses ici. Sur ce blog, je ne prétends pas faire mieux que les asso’ ou les patients experts. Je fais simplement autrement, en images et en jeux de mots 😚
J’ai toujours aimé lire et comprendre les choses. Durant les premiers mois qui ont suivi mon diagnostic, je me suis donc naturellement tournée vers les livres, mais aussi vers les blogs, les revues médicales, etc. Je lisais tout ce qui pouvait me permettre de mieux comprendre cette maladie invisible et imprévisible. Et tandis que je lisais, mon imagination traduisait les termes scientifiques pour raconter ma sclérose à ma famille, simplement. Puis je me suis souvenue que je savais aussi dessiner ✏️ C’est comme ça qu’est né Placman (dans les grandes lignes hein !)
Avec lui, j’ai pu raconter le pourquoi du comment de la sclérose en plaques à ma mamie et à mon cousin de 4 ans. Le tout en les faisant rire ! Et je me suis dit que ça pourrait aider d’autres personnes 😌
La sclérose en plaques, c’est quoi ?
Juste avant, je vous parlais du pourquoi du comment, mais je m’avançais un peu… Aujourd’hui, on ne sait toujours pas ce qui déclenche la sclérose en plaques (SEP pour les intimes, ou MS en anglais pour Multiple Sclerosis). On sait seulement comment ça se passe.
Une maladie auto-immune
La SEP est une maladie neurologique auto-immune. Autrement dit, c’est notre corps qui se sabote lui-même. Explications 👇
Avant d’être diagnostiqué SEP, le patient est un être humain au fonctionnement biologique tout à fait normal. Tous ses sens fonctionnent, il n’a pas de problème de motricité, ses globules blancs remplissent leur rôle et lui permettent de lutter contre les petits rhumes d’automne et autres bactéries.
Sauf qu’un jour, pour une raison encore inconnue, ce corps on ne peut plus normal se met à produire beaucoup trop de globules blancs. Et c’est bien connu, lorsqu’il y a trop de monde au mètre carré, l’ambiance devient vite désagréable.
On se marche dessus, on ne supporte plus les voisins, on n’est jamais d’accord avec les autres, on râle, on peste et on ne souhaite qu’une chose, s’échapper pour se rebeller contre ce système incompétent qui a laissé faire tout ça.
C’est ce qui arrive aux anticorps de cet être humain plus tout à fait normal. A cause de la surpopulation, ses globules blancs voient rouge 🤬 La rébellion commence…
Une maladie neurologique
Rébellion oui, organisée non ! La colère brouille le jugement des globules. Et au final, c’est la fléchette qui décide.
Après ce ciblage savant, les globules blancs rebelles se rassemblent en un seul bloc et forcent le passage jusqu’au cerveau. Ils fracassent tout sur leur passage : plus il y a de dégâts, mieux c’est. Mutinerie ne rime pas avec délicatesse… Parfois, ils arrivent même à créer des lésions dans les nerfs.
C’est un attaque inflammatoire, également appelée une poussée. A ce moment là, l’être humain plus tout à fait normal se sent fatigué, ça tire dans son corps. Puis très rapidement, ils finissent par atteindre leur cible principale : le cerveau.
Leur objectif ? Détruire ce système auquel ils ne croient pas, ce système qui les a négligés au point de les rendre fous. Et quoi de mieux que de l’isoler en l’empêchant de communiquer avec le corps qu’il doit diriger ? Ils commencent donc à ronger la gaine des nerfs qui transmettent l’information entre les neurones. En quelques heures, c’est le court-circuit.
Selon leur zone d’attaque, différents symptômes apparaissent. Et l’être humain plus tout a fait normal perd subitement un sens, la sensibilité sur une partie de son corps ou bien la motricité d’un de ses membres. On ne peut jamais prévoir.
Voilà pourquoi cette maladie peut atteindre toutes les fonctions biologiques et devenir de plus en plus invalidante. Voilà aussi pourquoi on l’appelle la maladie aux milles visages.
Et voilà pourquoi moi, je l’appelle Placman 😈
La sclérose en plaques, c’est quoi ?
Juste avant, je vous parlais du pourquoi du comment, mais je m’avançais un peu… Aujourd’hui, on ne sait toujours pas ce qui déclenche la sclérose en plaques (SEP pour les intimes, ou MS en anglais pour Multiple Sclerosis). On sait seulement comment ça se passe.
Une maladie auto-immune
La SEP est une maladie neurologique auto-immune. Autrement dit, c’est notre corps qui se sabote lui-même. Explications 👇
Avant d’être diagnostiqué SEP, le patient est un être humain au fonctionnement biologique tout à fait normal. Tous ses sens fonctionnent, il n’a pas de problème de motricité, ses globules blancs remplissent leur rôle et lui permettent de lutter contre les petits rhumes d’automne et autres bactéries.
Sauf qu’un jour, pour une raison encore inconnue, ce corps on ne peut plus normal se met à produire beaucoup trop de globules blancs. Et c’est bien connu, lorsqu’il y a trop de monde au mètre carré, l’ambiance devient vite désagréable.
On se marche dessus, on ne supporte plus les voisins, on n’est jamais d’accord avec les autres, on râle, on peste et on ne souhaite qu’une chose, s’échapper pour se rebeller contre ce système incompétent qui a laissé faire tout ça.
C’est ce qui arrive aux anticorps de cet être humain plus tout à fait normal. A cause de la surpopulation, ses globules blancs voient rouge 🤬 La rébellion commence…
Une maladie neurologique
Rébellion oui, organisée non ! La colère brouille le jugement des globules. Et au final, c’est la fléchette qui décide.
Après ce ciblage savant, les globules blancs rebelles se rassemblent en un seul bloc et forcent le passage jusqu’au cerveau. Ils fracassent tout sur leur passage : plus il y a de dégâts, mieux c’est. Mutinerie ne rime pas avec délicatesse… Parfois, ils arrivent même à créer des lésions dans les nerfs.
C’est un attaque inflammatoire, également appelée une poussée. A ce moment là, l’être humain plus tout à fait normal se sent fatigué, ça tire dans son corps. Puis très rapidement, ils finissent par atteindre leur cible principale : le cerveau.
Leur objectif ? Détruire ce système auquel ils ne croient pas, ce système qui les a négligés au point de les rendre fous. Et quoi de mieux que de l’isoler en l’empêchant de communiquer avec le corps qu’il doit diriger ? Ils commencent donc à ronger la gaine des nerfs qui transmettent l’information entre les neurones. En quelques heures, c’est le court-circuit.
Selon leur zone d’attaque, différents symptômes apparaissent. Et l’être humain plus tout a fait normal perd subitement un sens, la sensibilité sur une partie de son corps ou bien la motricité d’un de ses membres. On ne peut jamais prévoir.
Voilà pourquoi cette maladie peut atteindre toutes les fonctions biologiques et devenir de plus en plus invalidante. Voilà aussi pourquoi on l’appelle la maladie aux milles visages.
Et voilà pourquoi moi, je l’appelle Placman 😈
Une maladie de jeunes
La sclérose en plaques est une maladie qui touche majoritairement les jeunes (25-35 ans), et plus particulièrement les femmes (3/4 des patients). Avec près de 100 000 personnes touchées en France, elle est la première cause de handicap chez les jeunes. Car un handicap reste un handicap, même s’il est invisible.
Une bonne nouvelle quand même !
Aujourd’hui, la SEP ne se guérit pas (non ce n’est pas ça la bonne nouvelle… 🙈 ). Mais on peut tout de même freiner sa progression grâce à divers traitements – dont je fais le décryptage juste là – et stopper les poussées avec des bolus de corticoïdes. Ces supers soldats viennent en renfort des globules blancs normaux et du système central pour déloger Placman et ses rebelles.
Grâce aux corticoïdes, on peut mettre fin à la crise (en 2 à 6 semaines) et laisser à notre gaine le temps de se reconstruire (à condition qu’il n’y ait pas de nouvelles poussées). Les troubles causés sont donc généralement temporaires.
L’avancée de la recherche médicale permet de mettre au point des traitements de fond de plus en plus efficaces. La fréquence des poussées est ainsi réduite, comme les troubles qu’elles occasionnent (la plupart des handicaps permanents que l’on connaît dans la sclérose sont causés par la succession des poussées).
En résumé ?
La sclérose en plaques, est une maladie invisible et imprévisible. Et cette colocation avec Placman n’est pas de tout repos… On jongle avec ses crises d’ado ponctuelles (les poussées) et les dégâts qu’il occasionne plus quotidiennement.
Cependant, cette colocation est aussi l’occasion de modifier notre mode de vie. Et justement sur ce blog, je vous parle des mes propres réaménagements, je vous fais mes retours d’expérience sur l’hôpital, le travail en indépendance, la vie de tous les jours. Je vous parle aussi de mes coups de mou et de mes joies de sclérosée.
