Vivre les changements avec la sclérose en plaques

Vivre les changements avec la sclérose en plaques

Come back

Il y a un an et demi, je lançais ce blog pour le mettre en pause 4 mois plus tard. A l’époque, je ne voyais plus d’utilité à partager sur ma maladie. Je n’avais rien à commenter ou à transmettre. Alors plutôt que de dire des bêtises, j’ai préféré me consacrer à mon entreprise et à ma vie sociale. Et à partir du moment où ma sclérose en plaque n’a plus été le plus important pour moi, ma vie a connu beaucoup de changements.

Une année riche de rencontres

Ca a démarré avec une rencontre professionnelle. Vous le savez peut-être, l’entrepreneuriat revêt plusieurs facettes, dont celle du réseautage. On se rassemble par centre d’intérêt pour progresser, échanger des recommandations de job, ou juste pour parler de nos quotidiens professionnels avec des personnes qui nous comprennent. C’est via un club de femmes que j’ai rencontré Emilie, cette entrepreneuse exigeante et adorable qui allait devenir mon amie puis, plus tard mon associée.

L’entrepreneuriat c’est aussi beaucoup de travail, qui laisse peu de place aux longues vacances. Depuis plusieurs années, je me programmais de courtes échappées en famille ou avec des amis. Entre deux missions, je me suis donc évadée à la montagne le temps d’un week-end. Au programme : repas en famille, balade, soirée d’été… Et c’est dans un restaurant que j’ai rencontré Flo, celui qui allait devenir mon client puis rapidement mon compagnon.

En quelque mois je me retrouvais avec deux nouvelles relations d’importance dans ma vie, pour qui la SEP allait aussi compter. D’abord dans la vie personnelle, puis dans la vie professionnelle.

Au niveau perso 🙋🏻‍♀️

Dans la vie perso, ça a été mouvementé 🌪️ ! Flo était en altitude, je faisais beaucoup de déplacements pour le voir. Je passais mes soirées et mes week-end au restau, mon agenda s’organisait autour des déplacements, des missions et des soirées. Mon corps a dû s’“adapter” (sous la contrainte, c’est évident !) à un nouveau régime composé principalement de viande, fromage, et alcool. Entre ma vie montagnarde et ma vie en vallée, je n’avais plus de temps pour mes activités sportives préférées (course à pied, yoga, étirements) ou pour la méditation. Mais l’euphorie des débuts de notre relation m’aidait à tenir le rythme et à ne pas sentir la raideur qui s’installait à cause de la conduite, du régime riche et du manque de sommeil. Sauf qu’un an après, j’ai dû reconnaître que ce n’était pas la meilleure des idées…

Au-delà de la raideur, je suis aussi devenue très sensible (voire carrément ch***) au niveau des émotions. On peut même parler de crises incontrôlables de colère, de larmes puis de rire. Impressionnant à voir ! Après vérification avec les médecins, j’ai dû faire un choix : les anti-dépresseurs ou le yoga, la méditation et une meilleure hygiène de vie.

Petit à petit, je me suis donc forcée à réintroduire ces habitudes dans mon quotidien, tout en gérant mon emménagement définitif à la montagne. Avec cette nouvelle routine qui s’installe lentement, quelques compléments alimentaires naturels, de la CBD, beaucoup de patience et d’humour, Flo et moi nous habituons à cette autre version de moi-même, la Gaëlle/Placman.

Du côté pro 👩🏻‍💻

En plus de ces nouveautés perso, j’ai aussi dû jongler avec ma vie pro d’auto-entrepreneuse/future co-dirigeante d’une agence de communication. Lorsque mon engagement perso s’est concrétisé avec un emménagement, je signais les papiers pour bosser dans une nouvelle société partagée à deux.

La SEP est tout aussi lourde à gérer dans la vie pro que dans la vie privée. Si on est du côté du salariat, on décide souvent de la cacher et de subir notre fatigue au bureau avec de nombreux arrêts. Mais du côté des indépendants, la SEP devient vraiment handicapante (ahah 😈) notamment pour la création d’une entreprise. Les assureurs nous aiment pas, les partenaires commerciaux sont un peu sur la réserve, ça peut ternir l’image de la société, les banques sont frileuses… Heureusement, quelques administrations tentent de compenser ces freins en apportant un soutien financier à la création d’entreprise.

Notre parcours de création d’entreprise a été très long. Après avoir trouvé notre perle rare en comptabilité, nous avons commencé la constitution du dossier d’aide à la création de l’AGEFIPH. Tant que celui-ci n’était pas envoyé à l’organisme, nous ne pouvions pas immatriculer notre activité.

Nous nous sommes donc faites aider par une association spécialisée dans cet accompagnement. Trois mois plus tard, nous envoyions enfin notre dossier à l’AGEFIPH. Mais les conseillers de l’organisme ont décidé que notre dérogation n’était pas valable. Pour la petite histoire, l’aide n’est valable que pour une première création d’entreprise. Nous étions toutes 2 auto-entrepreneuses, une activité loin de pouvoir être pérenne. C’était une transition vers une réelle création. Mais ça n’a pas été accepté par tout le monde à l’AGEFIPH. Nous avons donc perdu 4 mois, pour rien… Le manque d’informations autour des aides aux personnes en situation de handicap est effrayant !

Malgré ses péripéties, emgäa communication a vu le jour le 1er août 2022. Avec ce nouveau projet de société, j’ai dû je dois ré-apprendre à gérer ma fatigue : les enjeux d’une société en duo ne sont pas les mêmes qu’en totale indépendance.

Aujourd’hui, en novembre 2022, nous nous travaillons d’arrache-pied pour nos clients et pour un projet qui nous tenait particulièrement à coeur : le salon Handi plus. C’est suite à la première édition de cet événement que notre projet a vu le jour ☺️

En conclusion, on y arrive toujours mais pas tous de la même façon (dixit Flo)

Pourquoi j’ai ouvert ce blog ?

Pourquoi j’ai ouvert ce blog ?

Pour ce premier article (exceptionnellement un peu long…), je dois vous raconter ce qui a motivé l’ouverture de ce blog. Je m’appelle Gaëlle, je fête mes 28 ans le 24 février et je suis graphiste, illustratrice & facilitatrice graphique. J’ai créé mon activité indépendante il y a près de 2 ans, quelques mois après avoir appris que j’avais la sclérose en plaques. Vous pouvez visiter mon site professionnel ici : 🐣 le Poussin de la Yaute. 🐣

En janvier, j’ai participé à un concours qui met à l’honneur les femmes entrepreneuses en Haute-Savoie. Dans ma candidature, j’ai raconté comment j’ai créé mon entreprise malgré ma SEP et comment, 2 ans après, je vis de mon activité grâce à la sclérose. C’est en regardant en arrière pour rédiger ma candidature que j’ai vraiment réalisé tout le chemin parcouru. Je vous raconte ?

Pour ce premier article (exceptionnellement un peu long…), je dois vous raconter ce qui a motivé l’ouverture de ce blog. Je m’appelle Gaëlle, je fête mes 28 ans le 24 février et je suis graphiste, illustratrice & facilitatrice graphique. J’ai créé mon activité indépendante il y a près de 2 ans, quelques mois après avoir appris que j’avais la sclérose en plaques. Vous pouvez visiter mon site professionnel ici : 🐣 le Poussin de la Yaute. 🐣

En janvier, j’ai participé à un concours qui met à l’honneur les femmes entrepreneuses en Haute-Savoie. Dans ma candidature, j’ai raconté comment j’ai créé mon entreprise malgré ma SEP et comment, 2 ans après, je vis de mon activité grâce à la sclérose. C’est en regardant en arrière pour rédiger ma candidature que j’ai vraiment réalisé tout le chemin parcouru. Je vous raconte ?

Un nouveau coloc’ pas très gentil

Au printemps 2018, j’étais graphiste et community manager depuis 4 ans dans mon ancienne entreprise. J’avais beaucoup appris, mais je commençais aussi à m’ennuyer : ma recette créa fonctionnait à tous les coups. Cette année-là était aussi celle de la seconde phase de réorganisation de l’entreprise. Une ambiance difficile régnait et je ne trouvais plus ma place. En juillet, j’ai fait une dépression qui s’est soldée par un arrêt de travail. Pendant un mois et demi, j’ai réfléchi, pesé le pour et le contre puis…

Le 16 août, je suis retournée au bureau ; le 23, j’ai demandé une rupture conventionnelle ; le 30, je suis devenue sourde du côté gauche en l’espace de six heures. J’ai de nouveau été arrêtée, cette fois avec plusieurs examens médicaux.

Mi-septembre, j’ai repris le travail, mon ouïe revenait petit à petit ; le 18 octobre, un neurologue m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques ; le 19, j’ai quitté l’entreprise. A 25 ans, me voilà au chômage, handicapée et sans savoir ce que j’allais pouvoir faire de ma vie.

surdité poussée sclérose en plaques

Le dernier trimestre a été compliqué, entre les poussées, les piqûres et les séjours à l’hôpital qui s’enchainaient… Mais ce qui me pesait le plus c’était surtout les regards de pitié de mes proches. Beaucoup me voyaient déjà en fauteuil roulant. Alors pour pouvoir les rassurer, j’ai commencé à me documenter : cahiers de patients, articles médicaux, blogs… Tout pour mieux connaître cette maladie invisible et imprévisible. Et tandis que je lisais, mon imagination traduisait les termes scientifiques en quelque-chose de plus sympa. L’histoire a germé dans ma tête. Puis je me suis souvenue que je savais aussi dessiner.

Pour mon 26ème anniversaire, 😈 Placman 😈 a ainsi fait son entrée sur Facebook. Placman (pour Pacman et sclérose en plaques), c’est le globule blanc rebelle qui me bouffe le cerveau. Avec lui, je voulais expliquer ce qu’impliquait vraiment ma sclérose et comment ça se passait dans mon cerveau, tout en dédramatisant la situation. Mes proches ont tout de suite adhéré. Si bien qu’ils m’ont vite suggéré de créer une page Facebook. En trois jours, j’avais 700 abonnés dont 600 qui me remerciaient pour ces explications.

surdité poussée sclérose en plaques

Une première année imprévisible

La même semaine, je rejoignais un incubateur d’entreprise. On me sollicitait en urgence sur un dossier, je devais facturer, je me suis donc inscrite. Sur le moment, mon seul objectif était de facturer lorsque l’occasion se présentait, le temps de retrouver un job salarié. Car franchement, qui aurait pu penser que cette fille handicapée et timide pouvait lancer une activité indépendante ? Moi en tout cas, je ne le pensais pas…

J’ai donc essayé pendant quelques mois de février à juillet, mais sans trop y croire.

D’abord, car j’avais d’autres priorités : 2019 était mon année d’adrénaline. Je voulais faire plein de choses avant de m’asseoir dans ce fauteuil roulant qui ne quittait pas mes pensées. J’ai donc passer mon permis 125 et fait un stage de parapente. Comme dirait mon frère, quand tu n’as pas d’ailes, tu as des c****. Ca marche aussi avec des ovaires hein !

Ensuite, car le marché de créatifs freelance était saturé. Rien ne me permettait de sortir du lot, j’étais toujours une graphiste parmi les graphistes. Jusqu’à ce qu’un jour, je fasse un jeu de mots  🤪 « Gaëlle Péron, graphiste et illustratrice de malade, au sens littéral. Je dessine mon handicap invisible. » Peut-être que l’adrénaline qui m’avait poussée à faire des sports extrêmes était un peu trop présente ? Quoi qu’il en soit, hormone ou pas, j’avais un contrat. En renouvelant l’expérience, j’en ai eu trois.

🎂 En octobre 2019, j’étais reboostée : on a fêté le premier anniversaire de Placman dans la bonne humeur. Après un an de colocation, j’avais appris à mieux vivre avec lui. Je me sentais plus forte, physiquement et psychologiquement. Peut-être même assez pour réussir en freelance… J’ai donc pris ma décision.

 

Illustratrice de malade pour la vie

❗️🧬❗️Le 18 octobre 2019, je me suis officiellement proclamée #illustratricedemalade. Sur mes réseaux, mon site web, dans mon pitch… En mettant ma sclérose en avant, je retenais l’attention de mes interlocuteurs et souvent, ça débouchait sur un contrat. Finalement, mon handicap me faisait travailler. Car avant d’être malade, j’étais créative.

Aujourd’hui, je réalise que c’est cette volonté de vivre avec ma SEP qui m’a poussée à créer mon entreprise. Je ne voulais pas que mon handicap m’empêche de faire quoi que ce soit. Je ne voulais pas non plus le cacher. Je voulais montrer que c’était possible de faire AVEC et finalement, je suis allée encore plus loin. J’ai créé et je peux espérer vivre de mon entreprise GRÂCE à ma sclérose.

Et j’ai envie de vous partager tout ça au travers de ce blog. Le but de mes illustrations ? Donner des messages positifs sur le handicap. Offrir une autre manière de raconter la sclérose en plaques et continuer de sourire même avec un coloc’ parfois envahissant.

Encore mille mercis à Soroptimist Mont-Blanc de m’avoir décerné le prix du parcours Inspirant. Un vrai boost et une marque de confiance en mes capacités !