Il y a un an et demi, je lançais ce blog pour le mettre en pause 4 mois plus tard. A l’époque, je ne voyais plus d’utilité à partager sur ma maladie. Je n’avais rien à commenter ou à transmettre. Alors plutôt que de dire des bêtises, j’ai préféré me consacrer à mon entreprise et à ma vie sociale. Et à partir du moment où ma sclérose en plaque n’a plus été le plus important pour moi, ma vie a connu beaucoup de changements.
Une année riche de rencontres
Ca a démarré avec une rencontre professionnelle. Vous le savez peut-être, l’entrepreneuriat revêt plusieurs facettes, dont celle du réseautage. On se rassemble par centre d’intérêt pour progresser, échanger des recommandations de job, ou juste pour parler de nos quotidiens professionnels avec des personnes qui nous comprennent. C’est via un club de femmes que j’ai rencontré Emilie, cette entrepreneuse exigeante et adorable qui allait devenir mon amie puis, plus tard mon associée.
L’entrepreneuriat c’est aussi beaucoup de travail, qui laisse peu de place aux longues vacances. Depuis plusieurs années, je me programmais de courtes échappées en famille ou avec des amis. Entre deux missions, je me suis donc évadée à la montagne le temps d’un week-end. Au programme : repas en famille, balade, soirée d’été… Et c’est dans un restaurant que j’ai rencontré Flo, celui qui allait devenir mon client puis rapidement mon compagnon.
En quelque mois je me retrouvais avec deux nouvelles relations d’importance dans ma vie, pour qui la SEP allait aussi compter. D’abord dans la vie personnelle, puis dans la vie professionnelle.
Au niveau perso 🙋🏻♀️
Dans la vie perso, ça a été mouvementé 🌪️ ! Flo était en altitude, je faisais beaucoup de déplacements pour le voir. Je passais mes soirées et mes week-end au restau, mon agenda s’organisait autour des déplacements, des missions et des soirées. Mon corps a dû s’“adapter” (sous la contrainte, c’est évident !) à un nouveau régime composé principalement de viande, fromage, et alcool. Entre ma vie montagnarde et ma vie en vallée, je n’avais plus de temps pour mes activités sportives préférées (course à pied, yoga, étirements) ou pour la méditation. Mais l’euphorie des débuts de notre relation m’aidait à tenir le rythme et à ne pas sentir la raideur qui s’installait à cause de la conduite, du régime riche et du manque de sommeil. Sauf qu’un an après, j’ai dû reconnaître que ce n’était pas la meilleure des idées…
Au-delà de la raideur, je suis aussi devenue très sensible (voire carrément ch***) au niveau des émotions. On peut même parler de crises incontrôlables de colère, de larmes puis de rire. Impressionnant à voir ! Après vérification avec les médecins, j’ai dû faire un choix : les anti-dépresseurs ou le yoga, la méditation et une meilleure hygiène de vie.
Petit à petit, je me suis donc forcée à réintroduire ces habitudes dans mon quotidien, tout en gérant mon emménagement définitif à la montagne. Avec cette nouvelle routine qui s’installe lentement, quelques compléments alimentaires naturels, de la CBD, beaucoup de patience et d’humour, Flo et moi nous habituons à cette autre version de moi-même, la Gaëlle/Placman.
Du côté pro 👩🏻💻
En plus de ces nouveautés perso, j’ai aussi dû jongler avec ma vie pro d’auto-entrepreneuse/future co-dirigeante d’une agence de communication. Lorsque mon engagement perso s’est concrétisé avec un emménagement, je signais les papiers pour bosser dans une nouvelle société partagée à deux.
La SEP est tout aussi lourde à gérer dans la vie pro que dans la vie privée. Si on est du côté du salariat, on décide souvent de la cacher et de subir notre fatigue au bureau avec de nombreux arrêts. Mais du côté des indépendants, la SEP devient vraiment handicapante (ahah 😈) notamment pour la création d’une entreprise. Les assureurs nous aiment pas, les partenaires commerciaux sont un peu sur la réserve, ça peut ternir l’image de la société, les banques sont frileuses… Heureusement, quelques administrations tentent de compenser ces freins en apportant un soutien financier à la création d’entreprise.
Notre parcours de création d’entreprise a été très long. Après avoir trouvé notre perle rare en comptabilité, nous avons commencé la constitution du dossier d’aide à la création de l’AGEFIPH. Tant que celui-ci n’était pas envoyé à l’organisme, nous ne pouvions pas immatriculer notre activité.
Nous nous sommes donc faites aider par une association spécialisée dans cet accompagnement. Trois mois plus tard, nous envoyions enfin notre dossier à l’AGEFIPH. Mais les conseillers de l’organisme ont décidé que notre dérogation n’était pas valable. Pour la petite histoire, l’aide n’est valable que pour une première création d’entreprise. Nous étions toutes 2 auto-entrepreneuses, une activité loin de pouvoir être pérenne. C’était une transition vers une réelle création. Mais ça n’a pas été accepté par tout le monde à l’AGEFIPH. Nous avons donc perdu 4 mois, pour rien… Le manque d’informations autour des aides aux personnes en situation de handicap est effrayant !
Malgré ses péripéties, emgäa communication a vu le jour le 1er août 2022. Avec ce nouveau projet de société, j’ai dû je dois ré-apprendre à gérer ma fatigue : les enjeux d’une société en duo ne sont pas les mêmes qu’en totale indépendance.
Aujourd’hui, en novembre 2022, nous nous travaillons d’arrache-pied pour nos clients et pour un projet qui nous tenait particulièrement à coeur : le salon Handi plus. C’est suite à la première édition de cet événement que notre projet a vu le jour ☺️
En conclusion, on y arrive toujours mais pas tous de la même façon (dixit Flo)
Quand on sait qu’il y a la journée internationale de la frite belge, de la bataille d’oreiller ou encore du jardinage nu 🤗 on n’est pas étonné avec la journée internationale de la SEP.
Le 30 mai, c’était donc notre journée à nous, bande de malades que nous sommes. Et c’était aussi la fin des challenges Kiss good bye to MS (en bon français, ça signifie « Faire un baiser d’adieu à la SEP », mais c’est moins sexy…). Mais d’où ça nous vient ?
Kiss goodbye to MS, c’est une campagne de sensibilisation et de levée de fonds pour la recherche médicale. Initiée en Australie, elle est rapidement devenue internationale. En 2016, la France a rejoint le mouvement avec la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques. Depuis 5 ans, du 1er au 31 mai, des bénévoles organisent donc des défis pour communiquer sur cette maladie et inciter aux dons.
Ces défis peuvent prendre toutes les formes pour contenter un max de profils 😉 Du gourmand au très sportif en passant par le créatif, le déjanté ou l’intellectuel, on peut par exemple courir 5 km tous les jours, donner un conseil médical quotidien, prendre un selfie par jour avec du rouge (couleur de la campagne), cuisiner un gâteau rouge, etc. L’important étant de le faire dans la bonne humeur et de le partager !
J’ai participé à cette campagne en 2019 avec 2 illustrations par semaines pendant 5 semaines, pour transformer les mauvais côtés de cette maladie que je découvrais en avantages. Mais je n’ai pas eu le temps de recommencer en 2020 et 2021. C’est pour cela que j’admire et remercie d’autant plus celles et ceux qui s’y sont investi.e.s. Je pense notamment à Marie Bonneaux.
Nous nous sommes rencontrées en 2020 lors d’une sortie ski organisée par la LFSEP (le dernier jour d’ouverture des stations 😢). Diagnostiquées à peu près au même moment, on s’est aperçues qu’on vivait aussi à moins de 50 km l’une de l’autre. Elle avec Georgette, moi avec Placman.
1 an plus tard, je l’ai de nouveau rejointe pour une session sportive (cette fois après le confinement).
Pour faire un baiser d’adieu à sa sclérose (RIP Georgette), Marie a relevé un challenge impressionnant : courir 5 km tous les jours du mois de mai. Quand on se souvient de la météo de Mai, c’est même un double challenge 🌧⛈🌨 Et malgré les douleurs neuropathiques, les raideurs musculaires et la fatigue incontrôlable de la maladie, elle a tenu parole.
Chaque jour, plusieurs personnes la rejoignaient. Perso, j’y ai été un dimanche. C’était ma troisième session de sport hebdomadaire et je n’en pouvais plus. La CBD et les étirements ne suffisaient plus à calmer ma spasticité. Ce qui renforce mon admiration !
La campagne est finie depuis 16 jours, et voici ce que j’en ai retienu.
Kiss good bye to MS, ce ne sont pas que de simples « petits » défis pour faire joli. C’est surtout une communauté, beaucoup de force et de courage, du soutien, du réconfort, de l’amitié. Je l’avais constaté en 2019 lors de mon challenge d’illustrations. Le défi de Marie me l’a prouvé une fois de plus. Elle n’a jamais couru seule !
En la rejoignant, j’ai été réconfortée par tout ce soutien, cette bonté offerte gracieusement, sans rien attendre en retour. J’ai une fois de plus réalisé que je faisais partie d’une communauté soudée. Pas par la maladie mais par la volonté de vivre pleinement
Pour tout ça, je remercie Marie, Georgette et Placman encore une fois (même si les deux derniers nous font souvent bien ch***).
En français, l’adversité d’épargne personne. La chercheuse Lucy Hone, également directrice de l’institut néozélandais du bien-être et de la résilience, nous révèle les 3 secrets de la résilience dans son TED talk de 2019.
Les personnes résiliantes font bouger les choses
Elles choisissent ce sur quoi elles s’attardent
Elles se demandent si ce qu’elles font les aident ou les blessent
Et ça nous concerne tous, car du moment qu’on est en vie, on aura forcément connu des moments difficiles : désastre naturel, problèmes de santé, problèmes financiers ou familiaux, perte d’un emploi, d’un proche, etc. Ce qui compte, ce n’est pas la gravité du problème mais notre façon d’y réagir. On vivra chacun nos propres expériences.
Lucy Hone est une mère qui a perdu sa fille de 12 ans. Je suis une femme qui a perdu sa vie normale. Clairement, ce ne sont pas les mêmes situations. Pourtant, nous avons toutes deux suivi les mêmes étapes pour surmonter ces épreuves.
Pas besoin de votre pitié
Comme Lucy Hone, je n’avais pas besoin qu’on me dise que ma vie allait changer : je le devinais. Je n’avais pas besoin de voir la pitié dans le regard des gens, j’étais déjà assez perdue.
Mais je ne voulais pas non plus qu’on me dise que tout irait bien ou que je pourrais mener une vie tout à fait normale.. Vous savez, comme la copine du collègue de cette amie qui n’avait pas fait de poussée depuis 3 ans, ou comme celle qui ne prend pas de traitement et qui pourtant n’a pas rechuté.
Je ne voulais pas non plus de cet humour noir qui me faisait dire F*** you à ma SEP.
Je ne voulais pas être malade, mais je ne pouvais pas être normale.
Je ne voulais pas être négative, mais je ne voulais pas non plus mentir.
Je ne voulais pas être une victime.
Alors j’ai décidé de rester positive et de taire quand ça allait mal car je n’avais pas besoin de gérer la tristesse des autres en plus. Je gardais pour moi les soirées de dépression, le fait que je ne sentais plus mes jambes même bien après ma poussée ou que je n’avais parfois plus de force dans les bras.
Sauf qu’au bout d’un moment, ça s’est mis à peser. Le trop positif devenait handicapant. Puisque personne ne comprenait quand j’étais au fond.
Faire connaissance avec le deuil
Lorsqu’on parle de deuil, ça ne concerne pas uniquement la perte d’un être cher. C’est la perte, tout court. La perte de sa vie d’avant, un échec (perte de la réussite), une blessure (perte de ses capacités), etc. Et quelle que soit notre perte, on passera par les 5 étapes du deuil.
Etape 1 : la colère
J’ai été en colère contre plusieurs personnes, que je considérais comme responsables de mon état dépressif qui a déclenché la SEP. Mais surtout, je m’en voulais à moi-même de m’être laissée faire : JE m’étais mise dans cet état-là. JE m’étais créé cette maladie AUTO-immune
Etape 2 : le marchandage
Immédiatement après le diagnostic, je ne me sentais pas malade. J’avais retrouvé l’ouïe, je n’étais pas fatiguée. En plus, le neurologue avait établit un diagnostic par statistiques… Ce n’était donc pas gravé dans le marbre. Bon, ça n’a pas duré longtemps !
Etape 3 : le déni
OK j’étais malade, mais ça ne changerait absolument rien à ma vie ou à mes capacités. Je pourrais faire du parapente, de la moto, avoir des amis, faire des rencontres. **
La première année, j’ai plongé dans l’adrénaline pour oublier.
Etape 4 : la dépression
Pour moi, elle a été plus qu’une simple étape puisque c’est elle qui avait tout déclenché. Elle a été présente tout au long du chemin. Je ne me suis vraiment sentie libérée qu’un an après le burn-out et le diagnostic.
NB : selon les personnes, la SEP va de pair avec un terrain dépressif
Etape 5 : l’acceptation
Si vous me suivez sur Facebook depuis le début, vous pensiez peut-être que j’avais rapidement accepté ma SEP : après tout, j’en ai parlé publiquement 5 mois après… Ce n’est que maintenant que je réalise que l’acceptation s’est faite bien plus tard. Quand j’ai pu en parler sans nœud au ventre, sans blague forcée et sans tout de suite compenser par le positif.
C’est un fait, ce n’est ni bien ni mal, c’est là c’est tout. Et il faut que je fasse avec.
Trouver sa résilience
On l’a vu en intro de cet article, les personnes résiliantes ont 3 points communs.
Le premier ? Elles font bouger les choses et acceptent la souffrance.
Sur Facebook, j’ai fait comme les autres : je n’ai montré que le meilleur. D’abord pour ne pas inquiéter mes proches, ensuite pour envoyer des messages positifs. Mais bien sûr, ce n’était qu’une partie de la réalité et ce n’est pas la solution.
Deux ans après, j’ai donc ouvert ce blog pour parler de TOUS les aspects de la SEP et pas uniquement du positif que j’en tire.
La dépression sera toujours là, tapie. La perte de sensibilité côtoiera les nouvelles activités que je teste, et même s’il y aura des réussites, il y a aura aussi les difficultés professionnelles… Je suis toujours malade.
Le second point commun : elles choisissent ce sur quoi elles se concentrent
Si on ne peut pas éviter les aspects négatifs, on peut se concentrer sur le positif. Attention, encore une fois, je ne recommande pas d’ignorer le négatif. A long terme, ce n’est pas payant du tout. Mais ne nous concentrons pas dessus.
C’est le célèbre verre à moitié plein, le cahier de reconnaissances, ou encore, l’éducation Montessori : on regarde et encourage le positif.
Je suis malade et je suis plus fatiguée que les autres OK. Je vais donc me coucher plus tôt et profiter à fond de mes activités.
Letroisième et dernier point : est-ce que ce que je fais me blesse ou m’aide ?
Une question à se poser régulièrement. Qu’on soit en train de regarder tel profil Insta, de courir pour se défouler, de pleurer ou de ne rien faire… Ca marche aussi avec notre cercle de fréquentations ! Est-ce que ça me fait du bien, est-ce que ça me soulage ou au contraire, est-ce que ça me pèse, m’enfonce ?
En se posant cette question, on retrouve le contrôle des événements, on devient acteur de sa vie. On ne subit plus mais on agit.
Je suis malade, elle aussi. Tiens, ce qu’elle dit je le ressens aussi. Ok, je ne suis pas seule. Mais ce n’est pas pour ça que je vais faire TOUT ce qu’elle fait. Je garde le contrôle de ma vie.
Entre positivisme et résilience, il faut choisir
La résilience, ce n’est donc pas être uniquement positif. Ce n’est pas non plus être une meilleure version de soi-même, plus forte, plus courageuse. C’est seulement être soi, sans nier les complications et sans les compenser. La résilience, c’est accepter.
En acceptant le fait présent, on peut regarder l’avenir et espérer, dessiner des projets de vie, « même si on risque de… »
En trouvant la résilience, je n’ai plus ressenti cette urgence de vivre, de faire avant de ne plus pouvoir. J’ai également appris à faire ce que je peux plutôt qu’à regarder ce que j’aurais pu avoir.
Ce n’est pas encore parfait je le vois bien sur certains points, j’aurais pu réagir plus tôt. Mais je suis plus entrepreneuse qu’auparavant et étant indépendante, ça tombe bien 😉
Lorsque j’ai appris ma SEP, j’avais 25 ans, je venais de quitter mon job et de mettre un terme à une relation amoureuse toxique de l’époque. J’étais à l’aube de ma vie et du jour au lendemain, tout a été mis en stand-by. Enfin, quand je dis du jour au lendemain, je prends un peu un raccourci.
Ce qu’il y a c’est qu’en octobre, je ne me sentais pas malade. J’avais retrouvé l’ouïe après la surdité brusque d’août, je ne connaissais pas les fourmis dont tout le monde me parlait, ma fatigue était on ne peut plus normale pour une dépressive, bref tout allait plutôt bien. Je n’avais pas besoin de prendre mon traitement ni de changer quoi que ce soit à mon mode de vie. J’avais tout le temps devant moi… Jusqu’à ce que je sois de nouveau très contrariée à cause d’un mec.
Le froid s’est alors installé dans mes jambes, très vite rejoint par les fameuses fourmis. Je ne sentais plus rien en dessous de la taille et je trainais doucement la patte (littéralement). Cette nouvelle poussée, c’était moins de trois mois après la première. C’est là que j’ai réalisé que du temps, je n’en avais peut-être pas tant… Peut-être que la prochaine poussée serait pire et peut-être que je ne pourrais plus jamais faire certaines choses 😨
En décembre je l’ai enfin admis : j’étais malade et j’avais une épée de Damoclès, en forme de fauteuil roulant, au-dessus de moi. Le lendemain, je commençais à me piquer les cuisses et je décidais de ne plus rien remettre à plus tard.
Mon année 2019 en émoticones
😈 – ✏️ – 🏍 – 🏨 – 🪂 – ☀️ – 🤪 (pour la traduction, c’est plus bas)
La priorité aux sensations fortes
Mon année 2019 a été rythmée par un sentiment d’urgence. Il fallait que je fasse avant de ne plus pouvoir. Je saisissais chaque occasion de ressentir pleinement les choses.
😈 – En février j’ai lancé Placman et j’ai rejoint un incubateur d’entreprise. Courant mars, grâce à Placman et à la page Facebook, j’ai rencontré l’association SEPerlipopette qui prévoyait une sortie moto en mai.
✏️ – En avril, j’ai relevé le challenge Kiss Goodbye to MS avec mes illustrations d’avantages/inconvénients et je me suis offert un baptême de parapente pour fêter ça.
🏍 – Fin mai, j’ai participé à la sortie moto de SEPerlipopette. Quelques jours plus tard, je passais la formation 125 en moto-école. Nous étions alors mi-juin et il pleuvait des cordes ce jour-là, mais je n’ai pas reculé.
🏨 – Heureusement ! Car à la fin du mois, je faisais une nouvelle poussée (cette fois-ci, pas uniquement à cause d’un mec). En juillet, j’ai donc pris le temps de me reposer chez une amie en Belgique. Il fallait que je sois en forme pour le stage de parapente que j’allais faire début août…
🪂 – En août donc, j’ai appris à voler. Grâce à ça, j’ai commencé à entrevoir ce qu’était réellement le lâcher-prise. Pour décoller, il fallait laisser ses soucis au sol. Aussi simple que ça !
☀️ – Mi-août, canicule. Avec la chaleur, le phénomène d’Uthoff et ses pseudo-poussées sont apparus : tous mes symptômes sont revenus. Quand je n’étais pas clouée au lit par la fatigue, je paniquais. Puis ça a été la rentrée. Les températures ont baissé et le boulot a repris. Il était temps que je me remette à chercher des clients. Car j’avais toujours ce projet d’entreprise, même s’il n’était pas prioritaire…
🤪 – En septembre, je peinais à me différencier de mes concurrents. L’adrénaline de la moto et du parapente n’avait toujours pas quitté mes veines. Et vu qu’avec mes zéro clients je n’avais rien à perdre, je me suis présentée comme illustratrice de malade, au sens littéral. J’ai obtenu mes premiers contrats.
Une première année haute en couleurs donc !
La sclérose qui débloque
Je me souviens que dans ma « vie d’avant », je trouvais toujours des excuses pour remettre à plus tard ou pour faire autre chose de plus simple. Passer ma formation 125 sous la pluie ? M’exposer face aux gens ? Clairement, ça aurait été impossible. J’étais bloquée, pour ne pas dire sclérosée…
Quelques temps après le diagnostic, j’ai relu « Les dieux voyagent toujours incognito » de Laurent Gounelle. Et un passage m’avait marquée :
« Si tu veux rester jeune toute ta vie, continue d’évoluer, d’apprendre, et ne t’enferme pas dans des habitudes qui sclérosent l’esprit, ni dans le confort engourdissant de ce que tu sais déjà faire. »
Le mot « sclérose » fait référence à l’état de celui ou celle qui ne sait plus évoluer ni s’adapter. Laurent Gounelle nous parle de la sclérose mentale mais moi, je le vois aussi comme un conseil pour mieux vivre la sclérose en plaques :
il dit « rester jeune », autrement dit rester en bonne santé, vivant, actif (même avec un handicap !).
il dit « confort engourdissant de ce que tu sais déjà faire », comme la zone de confort…
J’en ai conclu que pour mieux vivre la SEP, il fallait que je sorte de ma zone de confort, que je teste et que je vive sans attendre. Finalement, la sclérose m’a débloquée.
En 2020, j’ai fait moins de « sensations fortes ». Mon projet d’entreprise avait la priorité et me fournissait une dose constante d’adrénaline 😅 En parallèle, j’occupais un job de serveuse à mi-temps. Mais avec peu de temps libre, je ne remettait rien à plus tard : une sortie moto, une randonnée, un running, l’observation des étoiles… Je faisais, dès que je le pouvais. Car tout pouvait basculer à chaque instant. Que ce soit à cause d’une poussée ou de la fatigue indescriptible qu’on connaît tous.
Aujourd’hui, je continue de saisir les occasions qui s’offrent à moi : faire du snow pour la première fois de ma vie à l’âge de 27 ans, de la luge avec les copains, courir tant que je le peux et parfois courir encore plus vite si je boite le matin 🤣 Car ça fait cliché, mais avec la SEP, on ne sait pas de quoi sera fait demain.
Beaucoup me disent que je suis courageuse… Moi je crois que c’est plus l’envie de vivre que du courage 😉
Pour voir tous nos délires en direct, suivez-nous sur Facebook et Instagram !
Pour ce premier article (exceptionnellement un peu long…), je dois vous raconter ce qui a motivé l’ouverture de ce blog. Je m’appelle Gaëlle, je fête mes 28 ans le 24 février et je suis graphiste, illustratrice & facilitatrice graphique. J’ai créé mon activité indépendante il y a près de 2 ans, quelques mois après avoir appris que j’avais la sclérose en plaques. Vous pouvez visiter mon site professionnel ici : 🐣 le Poussin de la Yaute. 🐣
En janvier, j’ai participé à un concours qui met à l’honneur les femmes entrepreneuses en Haute-Savoie. Dans ma candidature, j’ai raconté comment j’ai créé mon entreprise malgré ma SEP et comment, 2 ans après, je vis de mon activité grâce à la sclérose. C’est en regardant en arrière pour rédiger ma candidature que j’ai vraiment réalisé tout le chemin parcouru. Je vous raconte ?
Pour ce premier article (exceptionnellement un peu long…), je dois vous raconter ce qui a motivé l’ouverture de ce blog. Je m’appelle Gaëlle, je fête mes 28 ans le 24 février et je suis graphiste, illustratrice & facilitatrice graphique. J’ai créé mon activité indépendante il y a près de 2 ans, quelques mois après avoir appris que j’avais la sclérose en plaques. Vous pouvez visiter mon site professionnel ici : 🐣 le Poussin de la Yaute. 🐣
En janvier, j’ai participé à un concours qui met à l’honneur les femmes entrepreneuses en Haute-Savoie. Dans ma candidature, j’ai raconté comment j’ai créé mon entreprise malgré ma SEP et comment, 2 ans après, je vis de mon activité grâce à la sclérose. C’est en regardant en arrière pour rédiger ma candidature que j’ai vraiment réalisé tout le chemin parcouru. Je vous raconte ?
Un nouveau coloc’ pas très gentil
Au printemps 2018, j’étais graphiste et community manager depuis 4 ans dans mon ancienne entreprise. J’avais beaucoup appris, mais je commençais aussi à m’ennuyer : ma recette créa fonctionnait à tous les coups. Cette année-là était aussi celle de la seconde phase de réorganisation de l’entreprise. Une ambiance difficile régnait et je ne trouvais plus ma place. En juillet, j’ai fait une dépression qui s’est soldée par un arrêt de travail. Pendant un mois et demi, j’ai réfléchi, pesé le pour et le contre puis…
Le 16 août, je suis retournée au bureau ; le 23, j’ai demandé une rupture conventionnelle ; le 30, je suis devenue sourde du côté gauche en l’espace de six heures. J’ai de nouveau été arrêtée, cette fois avec plusieurs examens médicaux.
Mi-septembre, j’ai repris le travail, mon ouïe revenait petit à petit ; le 18 octobre, un neurologue m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques ; le 19, j’ai quitté l’entreprise. A 25 ans, me voilà au chômage, handicapée et sans savoir ce que j’allais pouvoir faire de ma vie.
Le dernier trimestre a été compliqué, entre les poussées, les piqûres et les séjours à l’hôpital qui s’enchainaient… Mais ce qui me pesait le plus c’était surtout les regards de pitié de mes proches. Beaucoup me voyaient déjà en fauteuil roulant. Alors pour pouvoir les rassurer, j’ai commencé à me documenter : cahiers de patients, articles médicaux, blogs… Tout pour mieux connaître cette maladie invisible et imprévisible. Et tandis que je lisais, mon imagination traduisait les termes scientifiques en quelque-chose de plus sympa. L’histoire a germé dans ma tête. Puis je me suis souvenue que je savais aussi dessiner.
Pour mon 26ème anniversaire, 😈 Placman 😈 a ainsi fait son entrée sur Facebook. Placman (pour Pacman et sclérose en plaques), c’est le globule blanc rebelle qui me bouffe le cerveau. Avec lui, je voulais expliquer ce qu’impliquait vraiment ma sclérose et comment ça se passait dans mon cerveau, tout en dédramatisant la situation. Mes proches ont tout de suite adhéré. Si bien qu’ils m’ont vite suggéré de créer une page Facebook. En trois jours, j’avais 700 abonnés dont 600 qui me remerciaient pour ces explications.
Une première année imprévisible
La même semaine, je rejoignais un incubateur d’entreprise. On me sollicitait en urgence sur un dossier, je devais facturer, je me suis donc inscrite. Sur le moment, mon seul objectif était de facturer lorsque l’occasion se présentait, le temps de retrouver un job salarié. Car franchement, qui aurait pu penser que cette fille handicapée et timide pouvait lancer une activité indépendante ? Moi en tout cas, je ne le pensais pas…
J’ai donc essayé pendant quelques mois de février à juillet, mais sans trop y croire.
D’abord, car j’avais d’autres priorités : 2019 était mon année d’adrénaline. Je voulais faire plein de choses avant de m’asseoir dans ce fauteuil roulant qui ne quittait pas mes pensées. J’ai donc passer mon permis 125 et fait un stage de parapente. Comme dirait mon frère, quand tu n’as pas d’ailes, tu as des c****. Ca marche aussi avec des ovaires hein !
Ensuite, car le marché de créatifs freelance était saturé. Rien ne me permettait de sortir du lot, j’étais toujours une graphiste parmi les graphistes. Jusqu’à ce qu’un jour, je fasse un jeu de mots 🤪 « Gaëlle Péron, graphiste et illustratrice de malade, au sens littéral. Je dessine mon handicap invisible. » Peut-être que l’adrénaline qui m’avait poussée à faire des sports extrêmes était un peu trop présente ? Quoi qu’il en soit, hormone ou pas, j’avais un contrat. En renouvelant l’expérience, j’en ai eu trois.
🎂 En octobre 2019, j’étais reboostée : on a fêté le premier anniversaire de Placman dans la bonne humeur. Après un an de colocation, j’avais appris à mieux vivre avec lui. Je me sentais plus forte, physiquement et psychologiquement. Peut-être même assez pour réussir en freelance… J’ai donc pris ma décision.
Illustratrice de malade pour la vie
❗️🧬❗️Le 18 octobre 2019, je me suis officiellement proclamée #illustratricedemalade. Sur mes réseaux, mon site web, dans mon pitch… En mettant ma sclérose en avant, je retenais l’attention de mes interlocuteurs et souvent, ça débouchait sur un contrat. Finalement, mon handicap me faisait travailler. Car avant d’être malade, j’étais créative.
Aujourd’hui, je réalise que c’est cette volonté de vivre avec ma SEP qui m’a poussée à créer mon entreprise. Je ne voulais pas que mon handicap m’empêche de faire quoi que ce soit. Je ne voulais pas non plus le cacher. Je voulais montrer que c’était possible de faire AVEC et finalement, je suis allée encore plus loin. J’ai créé et je peux espérer vivre de mon entreprise GRÂCE à ma sclérose.
Et j’ai envie de vous partager tout ça au travers de ce blog. Le but de mes illustrations ? Donner des messages positifs sur le handicap. Offrir une autre manière de raconter la sclérose en plaques et continuer de sourire même avec un coloc’ parfois envahissant.
Encore mille mercis à Soroptimist Mont-Blanc de m’avoir décerné le prix du parcours Inspirant. Un vrai boost et une marque de confiance en mes capacités !
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