« Mais Gaëlle, t’es pas vraiment handicapée, arrête tes c**** »

Une phrase que j’entends (et pense) souvent.

Quand on me voit, effectivement, « je ne fais pas » handicapée. Je suis valide et mes bugs de cerveau ne m’empêchent pas d’avoir une vie sociale ou professionnelle épanouie 😌 Pourtant, la sclérose est bel et bien classée dans les handicaps invisibles…

D’un patient à l’autre, cet handicap prendra des formes différentes. Chaque patient vit sa propre maladie. Si on retrouve des symptômes communs, ils ne se manifesteront ni avec la même force, ni de la même manière entre ces deux jeunes femmes ou ces deux hommes d’âge mûr.

Dans cet article, je vous raconte l’un de mes symptômes, revenu il y a peu de temps.

Sclérose en plaques, ostéoporose, arthrite, du pareil au même 

Après la visite mensuelle à l’hôpital, mon neuro me prescrit un retour à la case kiné.

La spasticité, c’est une contraction des muscles qui peut aller jusqu’au blocage du mouvement. Les raisons ? Un bug de transmission, encore.

La voie qui transmet les messages moteurs des mouvements volontaires est détériorée par Placman. Les cases de l’étage supérieur ne lui suffisaient plus, il a décidé de partir explorer d’autres quartiers…

Pour réduire la spasticité, il faut donc étirer les muscles contractés et ça se passe chez le kiné. Pendant 2-3 séances, on me tire les jambes dans tous les sens. Puis on me donne le choix : continuer d’être dépendante d’un suivi médical ou faire les étirements seule chez moi, avec un suivi ponctuel au besoin.

J’opte pour la seconde option. Plus de salle d’attente s’il-vous-plaît ! On me remet la série d’exercices en images. Le titre ? « Etirements contre l’ostéoporose et l’arthrite » 😩

« De la racine » de cannabis dans ton cerveau

En plus de la kiné, je refais mes stocks de CBD. Quand je ne l’oublie pas, j’en consomme quotidiennement. Mais quelle est son action ?

Il y a près de 20 ans, la recherche a découvert le système endocannabinoïde. Oui, vous avez bien lu. On retrouve la racine du mot cannabis … dans le corps humain !

🧬 Ces substances produites par notre corps permettent de réguler les flux d’informations entre les neurones. Sauf que [ALERTE SPOILER] les bugs de cerveau des patients SEP altèrent aussi ce système.

Les conséquences ? La spasticité, les troubles du sommeil, de l’appétit, la perception du temps, la douleur, etc.

🧠 Deux récepteurs (CB1 et CB2) sont reliés au système nerveux central, lui-même altéré par la SEP. Le CBD va venir aider ces récepteurs à faire leur boulot correctement : c’est-à-dire traiter les messages chimiques des endocannabinoïdes (qui sont en fait des neurotransmetteurs). C’est eux qui vont faire circuler l’information et agir sur la régulation du sommeil, de l’appétit, de la douleur et de l’humeur.

En activant les bons récepteurs, il aide à faire passer plus de neurotransmetteurs : ceux qui aident à réguler la spasticité et ceux qui empêchent la surproduction des molécules responsables de la perception de la douleur.

Il possède également des propriétés neuroprotectrices : il agit sur l’inflammation neuronale et améliore les performances motrices et cognitives. C’est toujours plus facile de bouger et de réfléchir quand on a moins chaud à la tête ! 🥵 (blague !)

Tout ça pour dire qu’à première vue, on ne pense pas que je suis handicapée. On ne voit rien car tout se passe à l’intérieur. Mes nerfs se dégradent, mes neurotransmetteurs me lâchent, les courts-circuits grillent mon énergie.

La sclérose n’est pas handicapante au sens commun, mais certains jours, elle est lourde à gérer.