Il y a un an et demi, je lançais ce blog pour le mettre en pause 4 mois plus tard. A l’époque, je ne voyais plus d’utilité à partager sur ma maladie. Je n’avais rien à commenter ou à transmettre. Alors plutôt que de dire des bêtises, j’ai préféré me consacrer à mon entreprise et à ma vie sociale. Et à partir du moment où ma sclérose en plaque n’a plus été le plus important pour moi, ma vie a connu beaucoup de changements.
Une année riche de rencontres
Ca a démarré avec une rencontre professionnelle. Vous le savez peut-être, l’entrepreneuriat revêt plusieurs facettes, dont celle du réseautage. On se rassemble par centre d’intérêt pour progresser, échanger des recommandations de job, ou juste pour parler de nos quotidiens professionnels avec des personnes qui nous comprennent. C’est via un club de femmes que j’ai rencontré Emilie, cette entrepreneuse exigeante et adorable qui allait devenir mon amie puis, plus tard mon associée.
L’entrepreneuriat c’est aussi beaucoup de travail, qui laisse peu de place aux longues vacances. Depuis plusieurs années, je me programmais de courtes échappées en famille ou avec des amis. Entre deux missions, je me suis donc évadée à la montagne le temps d’un week-end. Au programme : repas en famille, balade, soirée d’été… Et c’est dans un restaurant que j’ai rencontré Flo, celui qui allait devenir mon client puis rapidement mon compagnon.
En quelque mois je me retrouvais avec deux nouvelles relations d’importance dans ma vie, pour qui la SEP allait aussi compter. D’abord dans la vie personnelle, puis dans la vie professionnelle.
Au niveau perso 🙋🏻♀️
Dans la vie perso, ça a été mouvementé 🌪️ ! Flo était en altitude, je faisais beaucoup de déplacements pour le voir. Je passais mes soirées et mes week-end au restau, mon agenda s’organisait autour des déplacements, des missions et des soirées. Mon corps a dû s’“adapter” (sous la contrainte, c’est évident !) à un nouveau régime composé principalement de viande, fromage, et alcool. Entre ma vie montagnarde et ma vie en vallée, je n’avais plus de temps pour mes activités sportives préférées (course à pied, yoga, étirements) ou pour la méditation. Mais l’euphorie des débuts de notre relation m’aidait à tenir le rythme et à ne pas sentir la raideur qui s’installait à cause de la conduite, du régime riche et du manque de sommeil. Sauf qu’un an après, j’ai dû reconnaître que ce n’était pas la meilleure des idées…
Au-delà de la raideur, je suis aussi devenue très sensible (voire carrément ch***) au niveau des émotions. On peut même parler de crises incontrôlables de colère, de larmes puis de rire. Impressionnant à voir ! Après vérification avec les médecins, j’ai dû faire un choix : les anti-dépresseurs ou le yoga, la méditation et une meilleure hygiène de vie.
Petit à petit, je me suis donc forcée à réintroduire ces habitudes dans mon quotidien, tout en gérant mon emménagement définitif à la montagne. Avec cette nouvelle routine qui s’installe lentement, quelques compléments alimentaires naturels, de la CBD, beaucoup de patience et d’humour, Flo et moi nous habituons à cette autre version de moi-même, la Gaëlle/Placman.
Du côté pro 👩🏻💻
En plus de ces nouveautés perso, j’ai aussi dû jongler avec ma vie pro d’auto-entrepreneuse/future co-dirigeante d’une agence de communication. Lorsque mon engagement perso s’est concrétisé avec un emménagement, je signais les papiers pour bosser dans une nouvelle société partagée à deux.
La SEP est tout aussi lourde à gérer dans la vie pro que dans la vie privée. Si on est du côté du salariat, on décide souvent de la cacher et de subir notre fatigue au bureau avec de nombreux arrêts. Mais du côté des indépendants, la SEP devient vraiment handicapante (ahah 😈) notamment pour la création d’une entreprise. Les assureurs nous aiment pas, les partenaires commerciaux sont un peu sur la réserve, ça peut ternir l’image de la société, les banques sont frileuses… Heureusement, quelques administrations tentent de compenser ces freins en apportant un soutien financier à la création d’entreprise.
Notre parcours de création d’entreprise a été très long. Après avoir trouvé notre perle rare en comptabilité, nous avons commencé la constitution du dossier d’aide à la création de l’AGEFIPH. Tant que celui-ci n’était pas envoyé à l’organisme, nous ne pouvions pas immatriculer notre activité.
Nous nous sommes donc faites aider par une association spécialisée dans cet accompagnement. Trois mois plus tard, nous envoyions enfin notre dossier à l’AGEFIPH. Mais les conseillers de l’organisme ont décidé que notre dérogation n’était pas valable. Pour la petite histoire, l’aide n’est valable que pour une première création d’entreprise. Nous étions toutes 2 auto-entrepreneuses, une activité loin de pouvoir être pérenne. C’était une transition vers une réelle création. Mais ça n’a pas été accepté par tout le monde à l’AGEFIPH. Nous avons donc perdu 4 mois, pour rien… Le manque d’informations autour des aides aux personnes en situation de handicap est effrayant !
Malgré ses péripéties, emgäa communication a vu le jour le 1er août 2022. Avec ce nouveau projet de société, j’ai dû je dois ré-apprendre à gérer ma fatigue : les enjeux d’une société en duo ne sont pas les mêmes qu’en totale indépendance.
Aujourd’hui, en novembre 2022, nous nous travaillons d’arrache-pied pour nos clients et pour un projet qui nous tenait particulièrement à coeur : le salon Handi plus. C’est suite à la première édition de cet événement que notre projet a vu le jour ☺️
En conclusion, on y arrive toujours mais pas tous de la même façon (dixit Flo)
Quand on sait qu’il y a la journée internationale de la frite belge, de la bataille d’oreiller ou encore du jardinage nu 🤗 on n’est pas étonné avec la journée internationale de la SEP.
Le 30 mai, c’était donc notre journée à nous, bande de malades que nous sommes. Et c’était aussi la fin des challenges Kiss good bye to MS (en bon français, ça signifie « Faire un baiser d’adieu à la SEP », mais c’est moins sexy…). Mais d’où ça nous vient ?
Kiss goodbye to MS, c’est une campagne de sensibilisation et de levée de fonds pour la recherche médicale. Initiée en Australie, elle est rapidement devenue internationale. En 2016, la France a rejoint le mouvement avec la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques. Depuis 5 ans, du 1er au 31 mai, des bénévoles organisent donc des défis pour communiquer sur cette maladie et inciter aux dons.
Ces défis peuvent prendre toutes les formes pour contenter un max de profils 😉 Du gourmand au très sportif en passant par le créatif, le déjanté ou l’intellectuel, on peut par exemple courir 5 km tous les jours, donner un conseil médical quotidien, prendre un selfie par jour avec du rouge (couleur de la campagne), cuisiner un gâteau rouge, etc. L’important étant de le faire dans la bonne humeur et de le partager !
J’ai participé à cette campagne en 2019 avec 2 illustrations par semaines pendant 5 semaines, pour transformer les mauvais côtés de cette maladie que je découvrais en avantages. Mais je n’ai pas eu le temps de recommencer en 2020 et 2021. C’est pour cela que j’admire et remercie d’autant plus celles et ceux qui s’y sont investi.e.s. Je pense notamment à Marie Bonneaux.
Nous nous sommes rencontrées en 2020 lors d’une sortie ski organisée par la LFSEP (le dernier jour d’ouverture des stations 😢). Diagnostiquées à peu près au même moment, on s’est aperçues qu’on vivait aussi à moins de 50 km l’une de l’autre. Elle avec Georgette, moi avec Placman.
1 an plus tard, je l’ai de nouveau rejointe pour une session sportive (cette fois après le confinement).
Pour faire un baiser d’adieu à sa sclérose (RIP Georgette), Marie a relevé un challenge impressionnant : courir 5 km tous les jours du mois de mai. Quand on se souvient de la météo de Mai, c’est même un double challenge 🌧⛈🌨 Et malgré les douleurs neuropathiques, les raideurs musculaires et la fatigue incontrôlable de la maladie, elle a tenu parole.
Chaque jour, plusieurs personnes la rejoignaient. Perso, j’y ai été un dimanche. C’était ma troisième session de sport hebdomadaire et je n’en pouvais plus. La CBD et les étirements ne suffisaient plus à calmer ma spasticité. Ce qui renforce mon admiration !
La campagne est finie depuis 16 jours, et voici ce que j’en ai retienu.
Kiss good bye to MS, ce ne sont pas que de simples « petits » défis pour faire joli. C’est surtout une communauté, beaucoup de force et de courage, du soutien, du réconfort, de l’amitié. Je l’avais constaté en 2019 lors de mon challenge d’illustrations. Le défi de Marie me l’a prouvé une fois de plus. Elle n’a jamais couru seule !
En la rejoignant, j’ai été réconfortée par tout ce soutien, cette bonté offerte gracieusement, sans rien attendre en retour. J’ai une fois de plus réalisé que je faisais partie d’une communauté soudée. Pas par la maladie mais par la volonté de vivre pleinement
Pour tout ça, je remercie Marie, Georgette et Placman encore une fois (même si les deux derniers nous font souvent bien ch***).
« Mais Gaëlle, t’es pas vraiment handicapée, arrête tes c**** »
Une phrase que j’entends (et pense) souvent.
Quand on me voit, effectivement, « je ne fais pas » handicapée. Je suis valide et mes bugs de cerveau ne m’empêchent pas d’avoir une vie sociale ou professionnelle épanouie 😌 Pourtant, la sclérose est bel et bien classée dans les handicaps invisibles…
D’un patient à l’autre, cet handicap prendra des formes différentes. Chaque patient vit sa propre maladie. Si on retrouve des symptômes communs, ils ne se manifesteront ni avec la même force, ni de la même manière entre ces deux jeunes femmes ou ces deux hommes d’âge mûr.
Dans cet article, je vous raconte l’un de mes symptômes, revenu il y a peu de temps.
Sclérose en plaques, ostéoporose, arthrite, du pareil au même
Février 2021, je n’ai pas fait de poussée depuis plus d’1 an et demi. Aucune séquelle ne m’handicape. Tout va bien donc… jusqu’à ce que mes muscles se raidissent.
En quelques jours, la raideur me fait boiter.
Au réveil, mes chevilles sont en position dodo, je dois forcer pour les plier. Je marche en articulant uniquement les genoux. Ca craque tellement que mon chat se planque dès que je sors de la chambre. Mais il revient rapidement, allez savoir pourquoi !
Après la visite mensuelle à l’hôpital, mon neuro me prescrit un retour à la case kiné.
La spasticité, c’est une contraction des muscles qui peut aller jusqu’au blocage du mouvement. Les raisons ? Un bug de transmission, encore.
La voie qui transmet les messages moteurs des mouvements volontaires est détériorée par Placman. Les cases de l’étage supérieur ne lui suffisaient plus, il a décidé de partir explorer d’autres quartiers…
Pour réduire la spasticité, il faut donc étirer les muscles contractés et ça se passe chez le kiné. Pendant 2-3 séances, on me tire les jambes dans tous les sens. Puis on me donne le choix : continuer d’être dépendante d’un suivi médical ou faire les étirements seule chez moi, avec un suivi ponctuel au besoin.
J’opte pour la seconde option. Plus de salle d’attente s’il-vous-plaît ! On me remet la série d’exercices en images. Le titre ? « Etirements contre l’ostéoporose et l’arthrite » 😩
« De la racine » de cannabis dans ton cerveau
En plus de la kiné, je refais mes stocks de CBD. Quand je ne l’oublie pas, j’en consomme quotidiennement. Mais quelle est son action ?
Il y a près de 20 ans, la recherche a découvert le système endocannabinoïde. Oui, vous avez bien lu. On retrouve la racine du mot cannabis … dans le corps humain !
🧬 Ces substances produites par notre corps permettent de réguler les flux d’informations entre les neurones. Sauf que [ALERTE SPOILER] les bugs de cerveau des patients SEP altèrent aussi ce système.
Les conséquences ? La spasticité, les troubles du sommeil, de l’appétit, la perception du temps, la douleur, etc.
🧠 Deux récepteurs (CB1 et CB2) sont reliés au système nerveux central, lui-même altéré par la SEP. Le CBD va venir aider ces récepteurs à faire leur boulot correctement : c’est-à-dire traiter les messages chimiques des endocannabinoïdes (qui sont en fait des neurotransmetteurs). C’est eux qui vont faire circuler l’information et agir sur la régulation du sommeil, de l’appétit, de la douleur et de l’humeur.
En activant les bons récepteurs, il aide à faire passer plus de neurotransmetteurs : ceux qui aident à réguler la spasticité et ceux qui empêchent la surproduction des molécules responsables de la perception de la douleur.
Il possède également des propriétés neuroprotectrices : il agit sur l’inflammation neuronale et améliore les performances motrices et cognitives. C’est toujours plus facile de bouger et de réfléchir quand on a moins chaud à la tête ! 🥵 (blague !)
Le CBD est donc mon allié idéal. Et si je constate vite son absence lorsque je n’en ai plus, il n’y a absolument aucune dépendance.
Tout ça pour dire qu’à première vue, on ne pense pas que je suis handicapée. On ne voit rien car tout se passe à l’intérieur. Mes nerfs se dégradent, mes neurotransmetteurs me lâchent, les courts-circuits grillent mon énergie.
La sclérose n’est pas handicapante au sens commun, mais certains jours, elle est lourde à gérer.
En français, l’adversité d’épargne personne. La chercheuse Lucy Hone, également directrice de l’institut néozélandais du bien-être et de la résilience, nous révèle les 3 secrets de la résilience dans son TED talk de 2019.
Les personnes résiliantes font bouger les choses
Elles choisissent ce sur quoi elles s’attardent
Elles se demandent si ce qu’elles font les aident ou les blessent
Et ça nous concerne tous, car du moment qu’on est en vie, on aura forcément connu des moments difficiles : désastre naturel, problèmes de santé, problèmes financiers ou familiaux, perte d’un emploi, d’un proche, etc. Ce qui compte, ce n’est pas la gravité du problème mais notre façon d’y réagir. On vivra chacun nos propres expériences.
Lucy Hone est une mère qui a perdu sa fille de 12 ans. Je suis une femme qui a perdu sa vie normale. Clairement, ce ne sont pas les mêmes situations. Pourtant, nous avons toutes deux suivi les mêmes étapes pour surmonter ces épreuves.
Pas besoin de votre pitié
Comme Lucy Hone, je n’avais pas besoin qu’on me dise que ma vie allait changer : je le devinais. Je n’avais pas besoin de voir la pitié dans le regard des gens, j’étais déjà assez perdue.
Mais je ne voulais pas non plus qu’on me dise que tout irait bien ou que je pourrais mener une vie tout à fait normale.. Vous savez, comme la copine du collègue de cette amie qui n’avait pas fait de poussée depuis 3 ans, ou comme celle qui ne prend pas de traitement et qui pourtant n’a pas rechuté.
Je ne voulais pas non plus de cet humour noir qui me faisait dire F*** you à ma SEP.
Je ne voulais pas être malade, mais je ne pouvais pas être normale.
Je ne voulais pas être négative, mais je ne voulais pas non plus mentir.
Je ne voulais pas être une victime.
Alors j’ai décidé de rester positive et de taire quand ça allait mal car je n’avais pas besoin de gérer la tristesse des autres en plus. Je gardais pour moi les soirées de dépression, le fait que je ne sentais plus mes jambes même bien après ma poussée ou que je n’avais parfois plus de force dans les bras.
Sauf qu’au bout d’un moment, ça s’est mis à peser. Le trop positif devenait handicapant. Puisque personne ne comprenait quand j’étais au fond.
Faire connaissance avec le deuil
Lorsqu’on parle de deuil, ça ne concerne pas uniquement la perte d’un être cher. C’est la perte, tout court. La perte de sa vie d’avant, un échec (perte de la réussite), une blessure (perte de ses capacités), etc. Et quelle que soit notre perte, on passera par les 5 étapes du deuil.
Etape 1 : la colère
J’ai été en colère contre plusieurs personnes, que je considérais comme responsables de mon état dépressif qui a déclenché la SEP. Mais surtout, je m’en voulais à moi-même de m’être laissée faire : JE m’étais mise dans cet état-là. JE m’étais créé cette maladie AUTO-immune
Etape 2 : le marchandage
Immédiatement après le diagnostic, je ne me sentais pas malade. J’avais retrouvé l’ouïe, je n’étais pas fatiguée. En plus, le neurologue avait établit un diagnostic par statistiques… Ce n’était donc pas gravé dans le marbre. Bon, ça n’a pas duré longtemps !
Etape 3 : le déni
OK j’étais malade, mais ça ne changerait absolument rien à ma vie ou à mes capacités. Je pourrais faire du parapente, de la moto, avoir des amis, faire des rencontres. **
La première année, j’ai plongé dans l’adrénaline pour oublier.
Etape 4 : la dépression
Pour moi, elle a été plus qu’une simple étape puisque c’est elle qui avait tout déclenché. Elle a été présente tout au long du chemin. Je ne me suis vraiment sentie libérée qu’un an après le burn-out et le diagnostic.
NB : selon les personnes, la SEP va de pair avec un terrain dépressif
Etape 5 : l’acceptation
Si vous me suivez sur Facebook depuis le début, vous pensiez peut-être que j’avais rapidement accepté ma SEP : après tout, j’en ai parlé publiquement 5 mois après… Ce n’est que maintenant que je réalise que l’acceptation s’est faite bien plus tard. Quand j’ai pu en parler sans nœud au ventre, sans blague forcée et sans tout de suite compenser par le positif.
C’est un fait, ce n’est ni bien ni mal, c’est là c’est tout. Et il faut que je fasse avec.
Trouver sa résilience
On l’a vu en intro de cet article, les personnes résiliantes ont 3 points communs.
Le premier ? Elles font bouger les choses et acceptent la souffrance.
Sur Facebook, j’ai fait comme les autres : je n’ai montré que le meilleur. D’abord pour ne pas inquiéter mes proches, ensuite pour envoyer des messages positifs. Mais bien sûr, ce n’était qu’une partie de la réalité et ce n’est pas la solution.
Deux ans après, j’ai donc ouvert ce blog pour parler de TOUS les aspects de la SEP et pas uniquement du positif que j’en tire.
La dépression sera toujours là, tapie. La perte de sensibilité côtoiera les nouvelles activités que je teste, et même s’il y aura des réussites, il y a aura aussi les difficultés professionnelles… Je suis toujours malade.
Le second point commun : elles choisissent ce sur quoi elles se concentrent
Si on ne peut pas éviter les aspects négatifs, on peut se concentrer sur le positif. Attention, encore une fois, je ne recommande pas d’ignorer le négatif. A long terme, ce n’est pas payant du tout. Mais ne nous concentrons pas dessus.
C’est le célèbre verre à moitié plein, le cahier de reconnaissances, ou encore, l’éducation Montessori : on regarde et encourage le positif.
Je suis malade et je suis plus fatiguée que les autres OK. Je vais donc me coucher plus tôt et profiter à fond de mes activités.
Letroisième et dernier point : est-ce que ce que je fais me blesse ou m’aide ?
Une question à se poser régulièrement. Qu’on soit en train de regarder tel profil Insta, de courir pour se défouler, de pleurer ou de ne rien faire… Ca marche aussi avec notre cercle de fréquentations ! Est-ce que ça me fait du bien, est-ce que ça me soulage ou au contraire, est-ce que ça me pèse, m’enfonce ?
En se posant cette question, on retrouve le contrôle des événements, on devient acteur de sa vie. On ne subit plus mais on agit.
Je suis malade, elle aussi. Tiens, ce qu’elle dit je le ressens aussi. Ok, je ne suis pas seule. Mais ce n’est pas pour ça que je vais faire TOUT ce qu’elle fait. Je garde le contrôle de ma vie.
Entre positivisme et résilience, il faut choisir
La résilience, ce n’est donc pas être uniquement positif. Ce n’est pas non plus être une meilleure version de soi-même, plus forte, plus courageuse. C’est seulement être soi, sans nier les complications et sans les compenser. La résilience, c’est accepter.
En acceptant le fait présent, on peut regarder l’avenir et espérer, dessiner des projets de vie, « même si on risque de… »
En trouvant la résilience, je n’ai plus ressenti cette urgence de vivre, de faire avant de ne plus pouvoir. J’ai également appris à faire ce que je peux plutôt qu’à regarder ce que j’aurais pu avoir.
Ce n’est pas encore parfait je le vois bien sur certains points, j’aurais pu réagir plus tôt. Mais je suis plus entrepreneuse qu’auparavant et étant indépendante, ça tombe bien 😉
Pour célébrer la journée internationale des droits des femmes, Osez le féminisme 74 a rassemblé associations et artistes féministes locales. Le but ? Découvrir les différentes manières de faire passer un message, en douceur, en humour, avec engagement et par les arts.
De l’association Nous toutes 74 à La cause des femmes, en passant par Cœurs de guerrières et Wendo Pays de Savoie, nous avons découvert plusieurs champs d’actions. Puis la parole a été aux artistes. Sculptrice, peintre, vidéaste, colleuse, comédienne, illustratrice, danseuse… Chacune avait son « mot » à dire. Et on nous avait aussi invités, Placman et moi.
Féministe ou handicapée, choisis ton oppression
🤷♀️ Au début, je me sentais vraiment en décalage avec toutes ces femmes ; mes illustrations n’étaient pas féministes au même titre que les peintures de la conteuse Amande Art ou que la comédie de Typhaine Dee… Je racontais juste des anecdotes de vie. Puis Morgane Maude, l’organisatrice de l’événement et aussi éducatrice sociale et éduc’artiste a introduit le second sujet artistique : les œuvres par et pour les handicapés.
🎥 D’abord, ça a été un court-métrage réalisé avec des enfants handicapés physiques et mentaux. Puis Maëva est venue nous présenter ses illustrations via lesquelles elle reconstruisait sa féminité, évacuait sa colère face à l’injustice et au rejet. Assise sur son fauteuil roulant, elle nous a raconté son envie de devenir avocate pour lutter contre l’exclusion sociale.
😈. Enfin, ça a été mon tour de me présenter : en tant que femme, indépendante et porteuse d’un handicap invisible. J’ai conclu mon intervention en disant que je ne me sentais pas artiste féministe. Seulement artiste, mais que ce n’était pas ça qui diminuait mon engagement.
La faute à l’eugénisme
Car finalement, le féminisme n’est-il pas une lutte contre toute forme d’oppression sociale, qu’elle soit de race, de genre, de condition physique ou mentale ?
Si l’on se base sur un critère salarial, on constate qu’une personne malade ou handicapée sera moins bien payée, comme pour les femmes. La faute à l’eugénisme.
🧐. Cet ensemble de méthodes incite à classer les individus selon leur patrimoine génétique et rejette tous ceux qui n’entrent pas dans le cadre. Soit les handicapés physiques et mentaux et les femmes. C’est bien connu, elles restent à la maison toute la journée et n’apportent aucune contribution immédiate à la société puisqu’elles ne travaillent pas…
L’art féministe
Des artistes qui se revendiquent (ou pas) féministes ont ainsi choisi de déconstruire ces clichés sociaux. Je pense à la célèbre Frida Kahlo (1907-1954) – peintre mexicaine – elle-même handicapée suite à un accident. Dans ses peintures, elle explore les questions d’identités de genre, de race et de classe. Ou encore à Diane Arbus (1923-1971), photographe de rue américaine, qui interroge le fonctionnement de la société en rejetant les normes.
Si le handicap apparaît dans de nombreuses œuvres classiques et modernes, c’est donc surtout dans l’art contemporain qu’il s’épanouit. Les artistes interrogent le rapport au corps, à l’identité, aux relations humaines. Autant de sujets qui font écho au féminisme.
Girl in swimming cap – Diane Arbus
Frida Kahlo en train de peindre
Pour conclure
Handicap et féminisme, même combat ! Un combat de justice sociale bénéfique pour toute la société, car on le sait : la diversité fat la richesse… Merci Osez le féminisme 74 pour cette journée enrichissante, instructive et joyeuse. Lorsque j’ai dessiné Placman, je l’ai pensé violet mais sans avoir le féminisme en tête. Je me rends compte aujourd’hui qu’il porte bien ses couleurs !
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