Vivre les changements avec la sclérose en plaques

Nov 1, 2022 | Au quotidien, SEP et mental, SEP et travail

Come back

Il y a un an et demi, je lançais ce blog pour le mettre en pause 4 mois plus tard. A l’époque, je ne voyais plus d’utilité à partager sur ma maladie. Je n’avais rien à commenter ou à transmettre. Alors plutôt que de dire des bêtises, j’ai préféré me consacrer à mon entreprise et à ma vie sociale. Et à partir du moment où ma sclérose en plaque n’a plus été le plus important pour moi, ma vie a connu beaucoup de changements.

Une année riche de rencontres

Ca a démarré avec une rencontre professionnelle. Vous le savez peut-être, l’entrepreneuriat revêt plusieurs facettes, dont celle du réseautage. On se rassemble par centre d’intérêt pour progresser, échanger des recommandations de job, ou juste pour parler de nos quotidiens professionnels avec des personnes qui nous comprennent. C’est via un club de femmes que j’ai rencontré Emilie, cette entrepreneuse exigeante et adorable qui allait devenir mon amie puis, plus tard mon associée.

L’entrepreneuriat c’est aussi beaucoup de travail, qui laisse peu de place aux longues vacances. Depuis plusieurs années, je me programmais de courtes échappées en famille ou avec des amis. Entre deux missions, je me suis donc évadée à la montagne le temps d’un week-end. Au programme : repas en famille, balade, soirée d’été… Et c’est dans un restaurant que j’ai rencontré Flo, celui qui allait devenir mon client puis rapidement mon compagnon.

En quelque mois je me retrouvais avec deux nouvelles relations d’importance dans ma vie, pour qui la SEP allait aussi compter. D’abord dans la vie personnelle, puis dans la vie professionnelle.

Au niveau perso 🙋🏻‍♀️

Dans la vie perso, ça a été mouvementé 🌪️ ! Flo était en altitude, je faisais beaucoup de déplacements pour le voir. Je passais mes soirées et mes week-end au restau, mon agenda s’organisait autour des déplacements, des missions et des soirées. Mon corps a dû s’“adapter” (sous la contrainte, c’est évident !) à un nouveau régime composé principalement de viande, fromage, et alcool. Entre ma vie montagnarde et ma vie en vallée, je n’avais plus de temps pour mes activités sportives préférées (course à pied, yoga, étirements) ou pour la méditation. Mais l’euphorie des débuts de notre relation m’aidait à tenir le rythme et à ne pas sentir la raideur qui s’installait à cause de la conduite, du régime riche et du manque de sommeil. Sauf qu’un an après, j’ai dû reconnaître que ce n’était pas la meilleure des idées…

Au-delà de la raideur, je suis aussi devenue très sensible (voire carrément ch***) au niveau des émotions. On peut même parler de crises incontrôlables de colère, de larmes puis de rire. Impressionnant à voir ! Après vérification avec les médecins, j’ai dû faire un choix : les anti-dépresseurs ou le yoga, la méditation et une meilleure hygiène de vie.

Petit à petit, je me suis donc forcée à réintroduire ces habitudes dans mon quotidien, tout en gérant mon emménagement définitif à la montagne. Avec cette nouvelle routine qui s’installe lentement, quelques compléments alimentaires naturels, de la CBD, beaucoup de patience et d’humour, Flo et moi nous habituons à cette autre version de moi-même, la Gaëlle/Placman.

Du côté pro 👩🏻‍💻

En plus de ces nouveautés perso, j’ai aussi dû jongler avec ma vie pro d’auto-entrepreneuse/future co-dirigeante d’une agence de communication. Lorsque mon engagement perso s’est concrétisé avec un emménagement, je signais les papiers pour bosser dans une nouvelle société partagée à deux.

La SEP est tout aussi lourde à gérer dans la vie pro que dans la vie privée. Si on est du côté du salariat, on décide souvent de la cacher et de subir notre fatigue au bureau avec de nombreux arrêts. Mais du côté des indépendants, la SEP devient vraiment handicapante (ahah 😈) notamment pour la création d’une entreprise. Les assureurs nous aiment pas, les partenaires commerciaux sont un peu sur la réserve, ça peut ternir l’image de la société, les banques sont frileuses… Heureusement, quelques administrations tentent de compenser ces freins en apportant un soutien financier à la création d’entreprise.

Notre parcours de création d’entreprise a été très long. Après avoir trouvé notre perle rare en comptabilité, nous avons commencé la constitution du dossier d’aide à la création de l’AGEFIPH. Tant que celui-ci n’était pas envoyé à l’organisme, nous ne pouvions pas immatriculer notre activité.

Nous nous sommes donc faites aider par une association spécialisée dans cet accompagnement. Trois mois plus tard, nous envoyions enfin notre dossier à l’AGEFIPH. Mais les conseillers de l’organisme ont décidé que notre dérogation n’était pas valable. Pour la petite histoire, l’aide n’est valable que pour une première création d’entreprise. Nous étions toutes 2 auto-entrepreneuses, une activité loin de pouvoir être pérenne. C’était une transition vers une réelle création. Mais ça n’a pas été accepté par tout le monde à l’AGEFIPH. Nous avons donc perdu 4 mois, pour rien… Le manque d’informations autour des aides aux personnes en situation de handicap est effrayant !

Malgré ses péripéties, emgäa communication a vu le jour le 1er août 2022. Avec ce nouveau projet de société, j’ai dû je dois ré-apprendre à gérer ma fatigue : les enjeux d’une société en duo ne sont pas les mêmes qu’en totale indépendance.

Aujourd’hui, en novembre 2022, nous nous travaillons d’arrache-pied pour nos clients et pour un projet qui nous tenait particulièrement à coeur : le salon Handi plus. C’est suite à la première édition de cet événement que notre projet a vu le jour ☺️

En conclusion, on y arrive toujours mais pas tous de la même façon (dixit Flo)

0 commentaires

Soumettre un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Share This