Quand on sait qu’il y a la journée internationale de la frite belge, de la bataille d’oreiller ou encore du jardinage nu 🤗 on n’est pas étonné avec la journée internationale de la SEP.
Le 30 mai, c’était donc notre journée à nous, bande de malades que nous sommes. Et c’était aussi la fin des challenges Kiss good bye to MS (en bon français, ça signifie « Faire un baiser d’adieu à la SEP », mais c’est moins sexy…). Mais d’où ça nous vient ?
Kiss goodbye to MS, c’est une campagne de sensibilisation et de levée de fonds pour la recherche médicale. Initiée en Australie, elle est rapidement devenue internationale. En 2016, la France a rejoint le mouvement avec la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques. Depuis 5 ans, du 1er au 31 mai, des bénévoles organisent donc des défis pour communiquer sur cette maladie et inciter aux dons.
Ces défis peuvent prendre toutes les formes pour contenter un max de profils 😉 Du gourmand au très sportif en passant par le créatif, le déjanté ou l’intellectuel, on peut par exemple courir 5 km tous les jours, donner un conseil médical quotidien, prendre un selfie par jour avec du rouge (couleur de la campagne), cuisiner un gâteau rouge, etc. L’important étant de le faire dans la bonne humeur et de le partager !
J’ai participé à cette campagne en 2019 avec 2 illustrations par semaines pendant 5 semaines, pour transformer les mauvais côtés de cette maladie que je découvrais en avantages. Mais je n’ai pas eu le temps de recommencer en 2020 et 2021. C’est pour cela que j’admire et remercie d’autant plus celles et ceux qui s’y sont investi.e.s. Je pense notamment à Marie Bonneaux.
Nous nous sommes rencontrées en 2020 lors d’une sortie ski organisée par la LFSEP (le dernier jour d’ouverture des stations 😢). Diagnostiquées à peu près au même moment, on s’est aperçues qu’on vivait aussi à moins de 50 km l’une de l’autre. Elle avec Georgette, moi avec Placman.
1 an plus tard, je l’ai de nouveau rejointe pour une session sportive (cette fois après le confinement).
Pour faire un baiser d’adieu à sa sclérose (RIP Georgette), Marie a relevé un challenge impressionnant : courir 5 km tous les jours du mois de mai. Quand on se souvient de la météo de Mai, c’est même un double challenge 🌧⛈🌨 Et malgré les douleurs neuropathiques, les raideurs musculaires et la fatigue incontrôlable de la maladie, elle a tenu parole.
Chaque jour, plusieurs personnes la rejoignaient. Perso, j’y ai été un dimanche. C’était ma troisième session de sport hebdomadaire et je n’en pouvais plus. La CBD et les étirements ne suffisaient plus à calmer ma spasticité. Ce qui renforce mon admiration !
La campagne est finie depuis 16 jours, et voici ce que j’en ai retienu.
Kiss good bye to MS, ce ne sont pas que de simples « petits » défis pour faire joli. C’est surtout une communauté, beaucoup de force et de courage, du soutien, du réconfort, de l’amitié. Je l’avais constaté en 2019 lors de mon challenge d’illustrations. Le défi de Marie me l’a prouvé une fois de plus. Elle n’a jamais couru seule !
En la rejoignant, j’ai été réconfortée par tout ce soutien, cette bonté offerte gracieusement, sans rien attendre en retour. J’ai une fois de plus réalisé que je faisais partie d’une communauté soudée. Pas par la maladie mais par la volonté de vivre pleinement
Pour tout ça, je remercie Marie, Georgette et Placman encore une fois (même si les deux derniers nous font souvent bien ch***).
Sur ce, kiss les ami.e.s !
0 commentaires