Lorsque j’ai appris ma SEP, j’avais 25 ans, je venais de quitter mon job et de mettre un terme à une relation amoureuse toxique de l’époque. J’étais à l’aube de ma vie et du jour au lendemain, tout a été mis en stand-by. Enfin, quand je dis du jour au lendemain, je prends un peu un raccourci.
Ce qu’il y a c’est qu’en octobre, je ne me sentais pas malade. J’avais retrouvé l’ouïe après la surdité brusque d’août, je ne connaissais pas les fourmis dont tout le monde me parlait, ma fatigue était on ne peut plus normale pour une dépressive, bref tout allait plutôt bien. Je n’avais pas besoin de prendre mon traitement ni de changer quoi que ce soit à mon mode de vie. J’avais tout le temps devant moi… Jusqu’à ce que je sois de nouveau très contrariée à cause d’un mec.
Le froid s’est alors installé dans mes jambes, très vite rejoint par les fameuses fourmis. Je ne sentais plus rien en dessous de la taille et je trainais doucement la patte (littéralement). Cette nouvelle poussée, c’était moins de trois mois après la première. C’est là que j’ai réalisé que du temps, je n’en avais peut-être pas tant… Peut-être que la prochaine poussée serait pire et peut-être que je ne pourrais plus jamais faire certaines choses 😨
En décembre je l’ai enfin admis : j’étais malade et j’avais une épée de Damoclès, en forme de fauteuil roulant, au-dessus de moi. Le lendemain, je commençais à me piquer les cuisses et je décidais de ne plus rien remettre à plus tard.
Mon année 2019 en émoticones
😈 – ✏️ – 🏍 – 🏨 – 🪂 – ☀️ – 🤪
(pour la traduction, c’est plus bas)
La priorité aux sensations fortes
Mon année 2019 a été rythmée par un sentiment d’urgence. Il fallait que je fasse avant de ne plus pouvoir. Je saisissais chaque occasion de ressentir pleinement les choses.
😈 – En février j’ai lancé Placman et j’ai rejoint un incubateur d’entreprise. Courant mars, grâce à Placman et à la page Facebook, j’ai rencontré l’association SEPerlipopette qui prévoyait une sortie moto en mai.
✏️ – En avril, j’ai relevé le challenge Kiss Goodbye to MS avec mes illustrations d’avantages/inconvénients et je me suis offert un baptême de parapente pour fêter ça.
🏍 – Fin mai, j’ai participé à la sortie moto de SEPerlipopette. Quelques jours plus tard, je passais la formation 125 en moto-école. Nous étions alors mi-juin et il pleuvait des cordes ce jour-là, mais je n’ai pas reculé.
🏨 – Heureusement ! Car à la fin du mois, je faisais une nouvelle poussée (cette fois-ci, pas uniquement à cause d’un mec). En juillet, j’ai donc pris le temps de me reposer chez une amie en Belgique. Il fallait que je sois en forme pour le stage de parapente que j’allais faire début août…
🪂 – En août donc, j’ai appris à voler. Grâce à ça, j’ai commencé à entrevoir ce qu’était réellement le lâcher-prise. Pour décoller, il fallait laisser ses soucis au sol. Aussi simple que ça !
☀️ – Mi-août, canicule. Avec la chaleur, le phénomène d’Uthoff et ses pseudo-poussées sont apparus : tous mes symptômes sont revenus. Quand je n’étais pas clouée au lit par la fatigue, je paniquais. Puis ça a été la rentrée. Les températures ont baissé et le boulot a repris. Il était temps que je me remette à chercher des clients. Car j’avais toujours ce projet d’entreprise, même s’il n’était pas prioritaire…
🤪 – En septembre, je peinais à me différencier de mes concurrents. L’adrénaline de la moto et du parapente n’avait toujours pas quitté mes veines. Et vu qu’avec mes zéro clients je n’avais rien à perdre, je me suis présentée comme illustratrice de malade, au sens littéral. J’ai obtenu mes premiers contrats.
Une première année haute en couleurs donc !
La sclérose qui débloque
Je me souviens que dans ma « vie d’avant », je trouvais toujours des excuses pour remettre à plus tard ou pour faire autre chose de plus simple. Passer ma formation 125 sous la pluie ? M’exposer face aux gens ? Clairement, ça aurait été impossible. J’étais bloquée, pour ne pas dire sclérosée…
Quelques temps après le diagnostic, j’ai relu « Les dieux voyagent toujours incognito » de Laurent Gounelle. Et un passage m’avait marquée :
« Si tu veux rester jeune toute ta vie, continue d’évoluer, d’apprendre, et ne t’enferme pas dans des habitudes qui sclérosent l’esprit, ni dans le confort engourdissant de ce que tu sais déjà faire. »
Le mot « sclérose » fait référence à l’état de celui ou celle qui ne sait plus évoluer ni s’adapter. Laurent Gounelle nous parle de la sclérose mentale mais moi, je le vois aussi comme un conseil pour mieux vivre la sclérose en plaques :
- il dit « rester jeune », autrement dit rester en bonne santé, vivant, actif (même avec un handicap !).
- il dit « confort engourdissant de ce que tu sais déjà faire », comme la zone de confort…
J’en ai conclu que pour mieux vivre la SEP, il fallait que je sorte de ma zone de confort, que je teste et que je vive sans attendre. Finalement, la sclérose m’a débloquée.
En 2020, j’ai fait moins de « sensations fortes ». Mon projet d’entreprise avait la priorité et me fournissait une dose constante d’adrénaline 😅 En parallèle, j’occupais un job de serveuse à mi-temps. Mais avec peu de temps libre, je ne remettait rien à plus tard : une sortie moto, une randonnée, un running, l’observation des étoiles… Je faisais, dès que je le pouvais. Car tout pouvait basculer à chaque instant. Que ce soit à cause d’une poussée ou de la fatigue indescriptible qu’on connaît tous.
Aujourd’hui, je continue de saisir les occasions qui s’offrent à moi : faire du snow pour la première fois de ma vie à l’âge de 27 ans, de la luge avec les copains, courir tant que je le peux et parfois courir encore plus vite si je boite le matin 🤣 Car ça fait cliché, mais avec la SEP, on ne sait pas de quoi sera fait demain.
Beaucoup me disent que je suis courageuse… Moi je crois que c’est plus l’envie de vivre que du courage 😉
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Un blog, parfait l’explication sur le ton de l’humour je trouve ça parfait.
Bravo pour le parcours de fou que tu as fait tu m’impressionne.